VEJAM, o portal do glaucoma e da baixa visão

EU TENHO RETINOSE ESSA DOENÇA ME PREOCUPA DEMAIS MINHA MAE TEM MEU AVO MATERNO CEGOU AOS 60 ANOS E AGORA DESCOBRIMOS QUE MINHA SOBRINHA FILHA DO MEU IRMAO TEM ELA SO TEM 8 ANOS .ISSO NOS ENTRISTECE MUITO SERA QUE ESTA PROXIMO DE ENCONTRREM A CURA AGUARDO UMA RESPOSTA.

TENHO RETINOSE
TENHO RETINOSE DESDE CRIANÇA
OCÚLOS MUNCA DEU SERTO PRA MIM . COM ELES OU SEM ELES É A MESMA COISA. HA ESPECIALISTA EM RETINOSSE QUE AINDA DIZ QUE MELHORA , TALVES PORQUE NÃO É NOS OLHOS DESLES. (PIMENTA NOS OLHOS DOS OUTRO É COLIRIO),
QUERO PARTICIPAR DESTA PESQUISA COMO COBAIA.
- O QUE DEVO FAZER?
- O QUE PRESSISO PARA PARTICIPAR?
- EM QUE GRAU DE RETINOSO DEVO ESTAR?
MORO NO ENTERIOR DE MINAS
- QUANTAS VESES TENHO QUE IR A SP PARA REVISÃO?

ESPERO SER ESCOLHIDA
¨A RETINOSE NÃO NOS DA MUITA ESPECTATIVA DE VIDA
TIRA OS NOSSOS SONHOS E E ROUBA A NOSSA VIDA¨

Olá boa tarde tenho 27 anos e descobri esse ano que sou portador de retinose pigmentar,meu campo visual esta limitado a apenas 30graus,pesquisando na internet sobre a doença,eu sei que a mesma não tem cura e com o passar dos anos leva à cegueira total,fico muito deprimido quando penso nesse assunto pois tenho uma linda familia,e dois filhos pequenos,só de pensar na possibilidade de num futuro muito próximo não poder vê-los me da uma tristeza muito grande, fiquei esperançoso com essa pesquisa e me coloco ha disposição para eventual pesquisa com célula tronco ou qualquer outra que houver.
desde ja agradeço e gostaria de me manter informado sobre qualquer pesquisa e resultados que tiver.

DESCOBRI QUE TENHO RETINOSE PIGMENTAR HÁ DEZ ANOS, (hoje tenho 48 anos)JÁ COMEÇO A SENTIR AS DIFICULDADES QUE TODOS COMENTARAM ACIMA, TROPEÇO EM TUDO, DIFICULDADES EM AMBIENTES ESCUROS, DERRUBO COISAS NA MESA OU QUANDO VOU PEGAR ALGO DAS MÃOS DE ALGUEM, ENFIM É TERRIVEL O QUE ESTOU SENTINDO (A CEGUEIRA SE APROXIMANDO CADA VAZ MAIS RÁPIDO E A MEDICINA NADA PODE FAZER PARA ME AJUDAR. COM ESSAS PESQUISAS MINHA ESPERANÇA SE FORTIFICOU, POIS DESDE QUE DESCOBRI SER PORTADORA DESSA DOENÇA, SEMPRE CONFIEI E ACREDITEI QUE ACONTECERIA ALGUMA COISA EM RELAÇÃO A CELULA TRONCO E AGORA SEI QUE ESTAVA CERTA, PELO MENOS OS PRIMEIROS PASSOS ESTÃO SENDO DADOS. E SE DEUS QUIZER OS MÉDICOS AVANÇARÃO COM MUITA RAPIDEZ NOS RESULTADOS POSITIVOS, POIS MUITA GENTE ESPERA POR ISSO. AS VEZES FICO OLHANDO A NATUREZA, O MAR, O POR DO SOL, O ROSTO DAS MINHAS FILHAS E DAS PESSOAS NA TENTATIVA DE GRAVAR E NÃO ESQUECER NUNCA, NÃO SEI SÃO SENTIMENTOS LOUCOS. JÁ PENSEI EM ME PREPARAR PARA A CEGUEIRA, APRENDENDO BRAILE, SENTIR COMO OS CEGOS CONSEGUEM MUDAR UMA TRISTE EM VITÓRIAS. ENFIM ME COLOCO Á DISPOSIÇÃO PARA AS PESQUISAS (POSSO ARCAR COM CUSTAS), CONTANTO QUE NÃO FIQUE DE FORA PELO MENOS COM NOTICIAS DO DESENROLAR DAS PESQUISAS. BJS FKM COM DEUS. E VAMOS À VITÓRIA.
AGRADEÇO A TODOS FÁTIMA
PARA CONTATOS:
fatima.ermira@gmail.com

olá,pessoal!
tnho 39 anos,tbm sou portador da rp há mais de 10 anos.Fiquei feliz qndo entrei em cntato cm essa noticia sbre a doença,espero saber novas noticias sobre os pacientes q participaram dessa esperiencia!
DEUS,q abençoe a equipe medica de Ribeirão Preto para q eles encontrem a solução para a RP...e assim dandoo qualidade à vida de milhares de pessoas...

Boa noite, tenho 2 irmãos que têm retinose pigmentar, gostaria de saber como faço para inscrevê-los nesse programa como voluntários ?.

Olá pessoal, tenho 40 anos e sou portadora de retinose, graças a Deus, eu uso óculos e enxergo com ele , na minha familia, somos 10 irmão e 9 tem problemas nos olhos sendo que uma de minhas irmãs ja não enxerga a mais de 10 anos, os outros enxergam,uns mais, outros menos, minha irmã chorou de alegria quando lhe falei das pesquisas de celulas tronco, ficou feliz, disse que quer ser voluntaria,pois se sente muito infeliz por não mais enxergar. Espero contato. Abraços.

Boa tarde, também sou portadora da retinose pigmentar, estou na fase de enxergar apenas vultos, me coloco a disposição para participar nos programas de pesquisas.
Pois desde a muito tempo tenho uma vida limitada por causa da retinose pigmentar, e fico muito feliz em saber que havera cura um dia para essa doença.

Ja procurei varios recursos,pra retinose,tenho 35 anos e tenho cegueira total,a perda da visao limita o ser humano a ter uma vida decente,o mercado de trabalho e fechado,,a vida afetiva tem preconceitos,a sociedade nos rejeita em varias areas,tbm peco a deus q os medicos cheguem ha uma solucao,pois nao sabem o qto farao vidas ressuscitar,pq sem visao,somo meio-mortos.abracos a todos q aqui deixaram seu depoimento.Adalto

Boa noite, possuo uma doença distrófica da retina que os médicos ainda não diagnosticaram especificamente qual, a opinião de um especialista referência nesta área, Dr. Walter Takahashi, em São Paulo, é que o mais provável é que se trate de retinose pigmentar, mas que terá que acompanhar o desenvolvimento da doença para poder confirmar.
Gostaria de me manter informado a respeito dos avanços das pesquisas sobre tal deficiência. Grato.

boa noite!!! tenho 25 anos e sou portador da retinose pigmentar... que todos saibam que a tecnologia e o desenvolvimento cientifico da medicina e realmente surpreendente!!! acredito que logo vai ter sim cura p RP eu apesar da dificuldade de visao e auditiva, dou aula, faço dois cursos superiores e com firmeza apesar dos preconceitos, temos que acreditar no nos mesmo e principalmente no senhor, e na medicina!!! por favor qualquer informaçao me informem!!! grande abraço e que deus proteja a todos!!!

Olá amigos Pois é Eu tbm tenho "Retinose Pigmentar" tenho 32 Anos tenho muitas dificuldades a noite e tropeço em tudo trombo com os batentes das portas de minha casa etc...
já perdi mais de 50% da Visão Angular em todos os angulos bom vou parar por aqui porque fico muito depremido so de tocar nesse assunto mas... fazer o que. Pois tbm fico a Disposição de alguma clinica
no Brasil ou fora do Brasil para Pesquisas Etc...
Tomare que alguem nos ajudem a pelo menos começar um tratamento ou pesquisa da "Retinose Pigmentar" Pq ficar parado em casa esperando a cegueira chegar é muito deprimente e Cruel!!
Bom Mas o q nos resta ate o momento é ter "Pensamento Positivo" e "Rezar"
Um Abraço! A todos Amigos que Aqui estão. Fquem com Deus!
Deixo meu email para contatos.

crismifer@ig.com.br

Cristiano Jundiaí/Sp

GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE CELULA TRONCO NA RETNOSE, POIS GOSTARIA ''SE DEUS PERMITIR'' QUE VOCE QUE ESTA LENDO MEU E-MAIL COLOCASSE O NOME DELE NESTA PESQUISA QUE ESTÃO FAZENDO EM SÃO JOSE DO RIO PRETO DA CELULA TRONCO.
O NOME DELE É MARCIO CARDOSO MEU NAMORADO ELE TEM 52 ANOS NOS CONHECEMOS PELO ORKUT E ESTAMOS JUNTOS HÁ MAIS DE 1 ANO ELE ESTA MORANDO COMIGO E DIA 21 AGORA IRA FAZER UMA CIRURGIA DE CATARATA NA QUAL NEM SABIA QUE TINHA POIS IMAGINAVA QUE JA ESTAVA FICANDO CEGO E PENSAVA EM ATE DAR FIM A PROPRIA VIDA SE FICASSE CEGO TOTALMENTE, FOI ATRAVES DA INTERNET E DE UMA CIRURGIA ESPIRITUAL QUE COMEÇAMOS A NOS COMUNICAR E ESTAMOS HOJE JUNTOS FOI ''DEUS'' QUEM COLOCOU ELE ATE A MIM E SEI QUE ELE RENASCEU DE NOVO.
AGUARDO UMA RESPOSTA DE VOCES TBM SOBRE ESTA LUPA ADAPTADA.
ATENCIOSAMENTE
DENICE

Boa noite,
É com grande alegria que leio esta matéria sobre o tratamento experimental contra a retinose pigmentar e fico feliz em saber que pesquisas sinalizam para uma cura.
Tenho um conhecido que está perdendo a visao por causa da retinose pigmentar. É de cortar o coração vê-lo andando pelas ruas com dificuldade e dizendo que a noite é que sua visão melhora um pouco; mas sempre feliz!
Informei a ele sobre esta matéria, e ele demonstrou muito interesse em ser paciente para estas pesquisas. Atualmente esta com 55 anos.
Aguardo informações.

Tive um acidente quando jovem no olho direito, hoje tenho 48anos e desde 2001 venho tentando atraves de cirugia, fiz 5 cirurgias e nehuma delas obtive sucesso,a causa desta ultima cirurgia foi devido a varias cirurgias, minha retina ficou como uma cicatriz,a qual faz com que a retina descole,tenho óleo de silicone, o meu medico disse que posso ficar com isso, mas não sei ate quando.Tenho uma otima saude, mas estou cego do olho direito, nunca tive diabete, ou qualquer outro incoviniente nos olhos, gostaria de saber o que eu posso fazer para melhorar minha condição, exite alguma chance de voltar a enxergar com celulas tronco.

grato

Boa noite,
Fico muito feliz em saber que pesquisas sinalizam para uma cura.
Tenho uma filha que esta perdendo a visao por conta da retina.
Gostaria de receber informacoes sobre a evolucao de pesquisas neste campo e nos colocar a disposicao para qualquer pesquisa.
Francinete

Boa tarde! Sou uma portadora de Retinose Pigmentar e tenho 10% de visão para ambas as vistas e uma miopia de 13 graus. Sou impossibilitada de sair e no momento só tenho podido sair acompanhada pois é muito difícil para mim enxergar; principalmente quando vai entardecendo. Um amigo procurou-me e falou do tratamento que está sendo nesta clínica e gostaria imensamente de por-me a disposição para qualquer possibilidade de cura. Desde já agradeço a compreensão e espero ter notícias através do meu email do que está sendo feito. JANDIARA CARDOSO

Eu também sou portadora de retinose e descobri este ano faltando menos de um mês para o meu casamento, fiquei desesperada porque achei que poderia ficar cega de uma hora para outra, mas hoje já estou melhor informada e mais tranquila e estou muito feliz por causa desses estudos com células-tronco, Deus abençoe e guie o estudo desses pesquisadores que estão trazendo esperança para nós. Quero dizer a todos os portadores de RP que se apeguem com Deus pois é só Ele que nos permite seguir firmes e sem perder a esperança. Fiquem com Deus.

Este tratamento me dá esperança, tenho 30 anos e tenho RP, não minha visão a noite é muito precária, e o meu campo de visão já está diminuindo, esta doença me deixa triste e preocupada, espero a medicina consiga a cura para este pesadelo. Gostaria de saber se há alguma comprovação na eficacia das altas doses de vitamina A para RP.
Obrigada
Grace

Se realmente isso der certo o valor não vai ser problema.Quero somente a cura para minha noiva.

Obrigado

Gostei demais desta notícia pois tenho retinose pigmentar e peço a Deus que ilumune a todos voces para dar continuidade a esse tratamento e que possa dar certo. Deus os abençõe !