VEJAM, o portal do glaucoma e da baixa visão

Meu nome é Aline e tenho 21 anos. Sou portadora de glaucoma congênito, e por causa desta doença tenho uma história de vida bem longa. Meus pais descobriram que eu tinha a doença quando eu completei dois meses de vida. Perceberam que eu não acompanhava os movimentos que faziam e perceberam que havia algo de errado. Como a minha cidade é pequena e não tem muitos recursos, me levaram ao único medico clinico geral que havia aqui na época e ele constatou que eu tinha pouca visão e que deveria ser encaminhada para um especialista. Na mesma semana já me levaram em um oftalmologista de uma cidade vizinha, foi então que ele constatou a doença, o que deixou meus pais desesperados, pois nunca tinham ouvido falar na doença.

Para maior desespero de meus pais, o médico disse que eu deveria ser operada com urgência, o que aconteceu na semana seguinte, pois poderia perder mais visão do que já havia perdido. Na época o tratamento de glaucoma era muito precário, ou seja, a vinte e um anos atrás não tinha o que temos hoje. Quando fui operada, fiquei duas semanas internada, minha mãe ficou comigo pois eu era apenas um bebê. Eles contam que eu era bastante calma apesar de ter passado por uma cirurgia. Então me recuperei desta cirurgia e continuei usando colírios e com dez meses de vida minha PIO aumentou muito e a solução era fazer outra cirurgia nos dois olhos. Feita a cirurgia, meu médico pediu para que meus pais me levassem em outros especialistas e sugeriu alguns nomes. Assim como o sugerido, meus pais me levaram em outros especialistas, que disseram que eu estava em boas mãos e que meus pais não precisavam se preocupar.

O tempo foi passando, outras cirurgias vieram, porém quando precisei de mais uma cirurgia o hospital onde eu sempre fui operada até então, estava em condições precárias e o risco de pegar uma infecção hospitalar era muito grande. Foi quando meu médico resolveu me transferir para um centro maior, Curitiba. Meus pais não conheciam cidades como Curitiba, e não tinham nenhum apoio para viajar tranqüilos para lá, mas mesmo assim eles colocaram o pé na estrada com coragem e foram comigo. Tudo era novo, pois minha cidade fica no interior de Santa Catarina, e eu nunca tinha viajado para tão longe. Então, chegando lá para a primeira consulta com apenas seis anos de vida, o oftalmologista disse que tudo estava sendo feito corretamente até então, mas naquele momento eu precisava de uma outra cirurgia de glaucoma com urgência. A cirurgia foi marcada e alguns dias depois voltei para Curitiba e fui operada. Não me recordo quantas cirurgias tinha feito até então. O tratamento transcorria normalmente.

Meu sonho de criança era ter um irmão ou irmã, mas meus pais tinham medo que viesse com a mesma doença, até que tomaram coragem. Com 11 aninhos veio minha irmãzinha Júlia, mas ela tinha em seus olhinhos o sinal da doença também. No mesmo dia de seu nascimento ligaram para meu médico em Curitiba e este pediu para que levássemos ela no mesmo oftalmologista em que me levaram quando bebê para diagnosticar corretamente a doença. Sem erro, a glaucoma estava com ela também. Fomos então para Curitiba quando ela tinha apenas 9 dias de vida, e com 13 dias ela passou pela primeira cirurgia de sua vida. Meus pais estavam mais tranqüilos, pois já tinham conhecimento de tudo e sabiam que nesta época tinha muito mais recursos do que quando eu havia nascido. Neste ano eu já tinha em cada olho uma válvula, um Monteno no olho direito e Suzano no olho esquerdo, e estava sempre usando medicações para controle da PIO. Minha irmã também já usou colírios logo depois da primeira cirurgia. Quando completei 14 anos, meu médico disse que eu precisava de um transplante de córnea no olho direito, pois minha córnea tinha sido afetada pelo excesso de cirurgias. Entrei na fila do banco de olhos e não precisei esperar muito. Cerca de quase um ano depois de ter entrado na fila fiz a cirurgia e tudo correu muito bem, porém um ano depois de ter sido operada recebi a noticia de que deveria fazer um novo transplante, pois a córnea transplantada em alguns casos tem um tempo de vida, e a minha já estava “velha”. Estão fiz um novo transplante, mas desta vez aconteceu uma rejeição e tive que me submeter a um novo transplante, pois nenhum medicamento conseguiu melhorar a rejeição, nem mesmo as injeções que levei no olho, que até hoje considero a pior parte do tratamento e posso dizer que de tudo o que fiz até hoje foi o a única experiência em que senti dor. Depois disso tudo, começou a complicar meu olho esquerdo. A PIO começou a aumentar e não baixava dos 35, e fiquei assim durante um bom tempo. Eu precisava de uma válvula nova, mas na época havia mesmo explodido a guerra do Iraque com os Estados Unidos, e era impossível a exportação e importação desse produtos.

Minha mãe ligou para vários fornecedores aqui no Brasil sem ter nenhum resultado, até que conseguiram uma válvula de Suzano em uma clinica de Curitiba mesmo, mais era única. Depois do desespero de meus pais e meu também, fiz a cirurgia e consegui estabilizar a PIO do olho esquerdo. Nesta época minha irmã também teve dificuldades em manter a PIO baixa e também precisou de algumas cirurgias.

Sempre levei a doença como algo comum, nunca me desesperei, e levo a vida numa boa como qualquer pessoa que tem a saúde perfeita. Sou uma pessoa sonhadora e uma mulher romântica, mas tive um medo. Medo de não conseguir encontrar alguém que me aceitasse do jeito que sou, com essa dificuldade visual que tenho, pois enxergo apenas 40% no olho esquerdo e 25% no olho direito, o que me limita de varias coisas como, por exemplo, dirigir. Mas felizmente encontrei alguém que foi enviado por Deus e que me aceita e diz que a parte mais bonita do meu corpo são meus olhos. Estou namorando há quase dois anos e estou muito feliz, pois amo e sou amada como sempre sonhei. Neste momento de minha vida estou esperando o momento certo de fazer um novo transplante e tenho mais algumas cirurgias pela frente, uso vários colírios e continuo meu tratamento em Curitiba mais ainda tenho um acompanhamento do médico da cidade vizinha. Já fiz 23 cirurgias até hoje e minha irmã já fez 7. apesar de ter baixa visão, tenho uma vida normal. Sou estudante de Psicologia, pois meu desejo é entender a mente humana. Faço artesanato em madeira também, o que mostra que nada é impossível, pois consigo fazer detalhes minúsculos. Para finalizar, quero agradecer aos meus pais que sempre fizeram o que estava ao alcance para que pudéssemos ter uma vida normal. Quero agradecer também aos meus médicos que sempre mostraram tudo o que há de novo na oftalmologia, e também ao meu namorado, minha família e meus amigos que me dão o total apoio sempre que preciso. Muito obrigada a todos.

Aline Defreyn
(abril de 2007)