Aline Defreyn

Local, idade: 
Santa Catarina, 22 anos
Profissão:: 
Universitária

Meu nome é Aline e tenho 21 anos. Sou portadora de glaucoma congênito, e por causa desta doença tenho uma história de vida bem longa. Meus pais descobriram que eu tinha a doença quando eu completei dois meses de vida. Perceberam que eu não acompanhava os movimentos que faziam e perceberam que havia algo de errado. Como a minha cidade é pequena e não tem muitos recursos, me levaram ao único medico clinico geral que havia aqui na época e ele constatou que eu tinha pouca visão e que deveria ser encaminhada para um especialista. Na mesma semana já me levaram em um oftalmologista de uma cidade vizinha, foi então que ele constatou a doença, o que deixou meus pais desesperados, pois nunca tinham ouvido falar na doença.

Aline DefreynPara maior desespero de meus pais, o médico disse que eu deveria ser operada com urgência, o que aconteceu na semana seguinte, pois poderia perder mais visão do que já havia perdido. Na época o tratamento de glaucoma era muito precário, ou seja, a vinte e um anos atrás não tinha o que temos hoje. Quando fui operada, fiquei duas semanas internada, minha mãe ficou comigo pois eu era apenas um bebê. Eles contam que eu era bastante calma apesar de ter passado por uma cirurgia. Então me recuperei desta cirurgia e continuei usando colírios e com dez meses de vida minha PIO aumentou muito e a solução era fazer outra cirurgia nos dois olhos. Feita a cirurgia, meu médico pediu para que meus pais me levassem em outros especialistas e sugeriu alguns nomes. Assim como o sugerido, meus pais me levaram em outros especialistas, que disseram que eu estava em boas mãos e que meus pais não precisavam se preocupar.

O tempo foi passando, outras cirurgias vieram, porém quando precisei de mais uma cirurgia o hospital onde eu sempre fui operada até então, estava em condições precárias e o risco de pegar uma infecção hospitalar era muito grande. Foi quando meu médico resolveu me transferir para um centro maior, Curitiba. Meus pais não conheciam cidades como Curitiba, e não tinham nenhum apoio para viajar tranqüilos para lá, mas mesmo assim eles colocaram o pé na estrada com coragem e foram comigo. Tudo era novo, pois minha cidade fica no interior de Santa Catarina, e eu nunca tinha viajado para tão longe. Então, chegando lá para a primeira consulta com apenas seis anos de vida, o oftalmologista disse que tudo estava sendo feito corretamente até então, mas naquele momento eu precisava de uma outra cirurgia de glaucoma com urgência. A cirurgia foi marcada e alguns dias depois voltei para Curitiba e fui operada. Não me recordo quantas cirurgias tinha feito até então. O tratamento transcorria normalmente.

Meu sonho de criança era ter um irmão ou irmã, mas meus pais tinham medo que viesse com a mesma doença, até que tomaram coragem. Com 11 aninhos veio minha irmãzinha Júlia, mas ela tinha em seus olhinhos o sinal da doença também. No mesmo dia de seu nascimento ligaram para meu médico em Curitiba e este pediu para que levássemos ela no mesmo oftalmologista em que me levaram quando bebê para diagnosticar corretamente a doença. Sem erro, a glaucoma estava com ela também. Fomos então para Curitiba quando ela tinha apenas 9 dias de vida, e com 13 dias ela passou pela primeira cirurgia de sua vida. Meus pais estavam mais tranqüilos, pois já tinham conhecimento de tudo e sabiam que nesta época tinha muito mais recursos do que quando eu havia nascido. Neste ano eu já tinha em cada olho uma válvula, um Monteno no olho direito e Suzano no olho esquerdo, e estava sempre usando medicações para controle da PIO. Minha irmã também já usou colírios logo depois da primeira cirurgia. Quando completei 14 anos, meu médico disse que eu precisava de um transplante de córnea no olho direito, pois minha córnea tinha sido afetada pelo excesso de cirurgias. Entrei na fila do banco de olhos e não precisei esperar muito. Cerca de quase um ano depois de ter entrado na fila fiz a cirurgia e tudo correu muito bem, porém um ano depois de ter sido operada recebi a noticia de que deveria fazer um novo transplante, pois a córnea transplantada em alguns casos tem um tempo de vida, e a minha já estava “velha”. Estão fiz um novo transplante, mas desta vez aconteceu uma rejeição e tive que me submeter a um novo transplante, pois nenhum medicamento conseguiu melhorar a rejeição, nem mesmo as injeções que levei no olho, que até hoje considero a pior parte do tratamento e posso dizer que de tudo o que fiz até hoje foi o a única experiência em que senti dor. Depois disso tudo, começou a complicar meu olho esquerdo. A PIO começou a aumentar e não baixava dos 35, e fiquei assim durante um bom tempo. Eu precisava de uma válvula nova, mas na época havia mesmo explodido a guerra do Iraque com os Estados Unidos, e era impossível a exportação e importação desse produtos.

Minha mãe ligou para vários fornecedores aqui no Brasil sem ter nenhum resultado, até que conseguiram uma válvula de Suzano em uma clinica de Curitiba mesmo, mais era única. Depois do desespero de meus pais e meu também, fiz a cirurgia e consegui estabilizar a PIO do olho esquerdo. Nesta época minha irmã também teve dificuldades em manter a PIO baixa e também precisou de algumas cirurgias.

Sempre levei a doença como algo comum, nunca me desesperei, e levo a vida numa boa como qualquer pessoa que tem a saúde perfeita. Sou uma pessoa sonhadora e uma mulher romântica, mas tive um medo. Medo de não conseguir encontrar alguém que me aceitasse do jeito que sou, com essa dificuldade visual que tenho, pois enxergo apenas 40% no olho esquerdo e 25% no olho direito, o que me limita de varias coisas como, por exemplo, dirigir. Mas felizmente encontrei alguém que foi enviado por Deus e que me aceita e diz que a parte mais bonita do meu corpo são meus olhos. Estou namorando há quase dois anos e estou muito feliz, pois amo e sou amada como sempre sonhei. Neste momento de minha vida estou esperando o momento certo de fazer um novo transplante e tenho mais algumas cirurgias pela frente, uso vários colírios e continuo meu tratamento em Curitiba mais ainda tenho um acompanhamento do médico da cidade vizinha. Já fiz 23 cirurgias até hoje e minha irmã já fez 7. apesar de ter baixa visão, tenho uma vida normal. Sou estudante de Psicologia, pois meu desejo é entender a mente humana. Faço artesanato em madeira também, o que mostra que nada é impossível, pois consigo fazer detalhes minúsculos. Para finalizar, quero agradecer aos meus pais que sempre fizeram o que estava ao alcance para que pudéssemos ter uma vida normal. Quero agradecer também aos meus médicos que sempre mostraram tudo o que há de novo na oftalmologia, e também ao meu namorado, minha família e meus amigos que me dão o total apoio sempre que preciso. Muito obrigada a todos.

Aline Defreyn
(abril de 2007)

Comentários

solução

boa noite minha amiga,a fé é o firme fundamento das coisas que não se ve,eu quero diser que se vc quer solução para seus problemas é só vc depositar toda sua fe en JESUS,tenha intimidade com DEUS,e faça votos com DEUS com toda fé e vc verá que DEUS irá resolver seus problemas.
uma vez eu estava tendo problema e eu não conseguia descubrir meu coração acelerava eu sentia falta de ar eu estava ficando alucindo e parecia que ia morrer ninguem achou meu problema,mas um dia em um culto eu estava vendo uma pregação e determinei na minha vida isso não iria prevalecer e eu fui curado.só 11 anos depois que eu vim adiquirir uma doença similar mas foi por uma grande desobidiencia com DEUS,eu tinho pressão alta,mas esse foi um espinho que DEUS permitiu que acontecesse para eu largar de ser rebelde,mas DEUS TEM MIM ABENÇOADO FICA COM DEUS ELE PODE TUDO.

Preciso de sua ajuda

Parabéns por sua força.
Meu pai tem glaucoma, está apenas com 5% da visão do olho esquerdo. Ele sempre foi uma pessoa ativa , sempre gostou de ler e fazer palavras cruzadas.
Gostaria que me indicasse alguns passatempos adequados e onde encontrar.
Obrigada
Beijocas

Glaucoma

Olá, recentemente descobri que tenho glaucoma. Tenho apenas 19 anos e desconheço casos de glaucoma na familia. Me encontro em uma situação desesperadora pois a campimetria mostrou que ambos os olhos ja estao afetados pela doença. Tenho uma filha de apenas dois anos e tenho medo que ela desenvolva a doença... Boa sorte a todos...

Tenha fé...

Meu nome é Carla e hoje estou com 29 anos. Em 2005, quando eu estava no momento da minha juventude, namorando e me divertindo muito, meus olhos começaram a ficar muito irritados. Como eu usava óculos desde os cinco anos e meu grau era um pouco alto, achei que estava com conjuntivite. Então, comecei a usar um colírio que tinha corticóide. O meu caso já era um possível glaucoma e com a utilização deste colírio piorou muito. Fui a clinicas particulares e erraram o meu caso, agravando o que eu tinha. Então me indicaram a Beneficência, em SP (este era publico), mas eram muitas pessoas para apenas um médico. Este médico identificou um glaucoma e falou que minha pressão ocular era muito alta e meu caso muito grave. Passei a utilizar colírios e certo dia me passaram uma receita de uma injeção para baixar minha pressão. O único lugar que tinha este medicamento era a Santa Casa de Santa Cecília em SP. Quando cheguei lá, enfrentei uma fila enorme e uma pessoa que estava comigo no dia, falou pra eu ir embora, pois não iria dar certo. Mas, eu não fui. Graças a Deus um Anjo falou pra eu ficar, foi nesse dia que os médicos maravilhosos deste hospital, viram o quanto meu caso era grave e me encaminharam na hora para o 3º andar, onde era a área especializada em glaucoma. Lá, eles dão preferência para jovens e crianças, pois tem uma grande vida pela frente. Marcaram minha cirurgia para o mesmo mês. Devido ao glaucoma grave que tive, nasceu uma catarata nos dois olhos. Operei os dois olhos. Foi uma fase muito difícil, pois eu tinha 70% de chances de ficar cega. E lá, neste hospital é um lugar que tem desde o mendigo até quem tem condições, é um lugar um pouco triste, pois tratam casos graves. Mas, é um lugar abençoado com médicos competentes e humanos. Hoje em dia, faço tratamento com um medico maravilhoso (Dr. João Alexandre) e pingo apenas um colírio antes de dormir. Lembro que em minhas orações eu pedia apenas minha visão, pois com ela posso conquistar tudo em minha vida. Deus me deu forças para lutar e hoje sou feliz e agradeço, e tenho certeza que você vai ter essa força. A minha vontade era poder fazer todos os olhos enxergarem e ter condições para poder ajudar a todos. Mas, tenho algo maior que dinheiro, as minhas orações e minha fé. Você agora esta em minhas orações e espero muito que minhas palavras te ajudem a conseguir superar essa fase. Sei que vai ser uma fase, porque pela sua filha você vai lutar e Deus vai colocar a cura em seu caminho.

Beijos no seu coração e fica com Deus...

muito emocionante sua historia

voce e uma vitoriosa em cristo meu vo a dois anos sofre desse mal e ele se desesperou muito teve vontade as vezes ate de se matar mas estamos indo a luta nao sabemos o que vira pela frente mas ele ja esta nas maos de Deus e que tudo seja conforme o que quer e que Deus te abençoe seja feliz no seu namoro

Me admirei com sua historia

Me admirei com sua historia pois tenho a mesma historia de vida que, sendo q nao sou eu e sim passo isso com o meu filho um bebezinho lindo de apenas 2 aninhos e diferente de vc ele esta quase perdendo a visão do olho esquerdo mais continuo com esperança de que ele vai ficar bom e curtir a vida dele assim como vc .

linda história

Fiquei admirada com sua história. Também tenho glaucoma desde 24 anos e, em consequencia de várias crises, apesar de ter feito iridectomia, só tenho 35% da visão do olho esquerdo o que me deixou em desepero, no último mês, quando recebi o resultado da campimetria. Meu olho direito ainda não foi prejudicado mas minha auto-estima está muito baixa. Tomo antidepressivos, sou casada, tenho 2 filhos adultos e um marido que amo muito, apesar de ser um relacionameto meio tumultuado por consta da bebida.Ao ler seu depoimento, me senti encorajada a continuar minha vida, a entregar nas mãos de Deus e seguir em frente, com os tratamentos indicados. Obrigada, vc me ajudou a ser mais otimista. Seja muito feliz, merecemos tudo de bom!

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